Laura Räty Lääkäri, äiti, sosiaali- ja terveysministeri

Kaikki blogit puheenaiheesta ALS

Tyhjää kasvin elämää?

Kanonisoitu totuus on yhä, että halvauspotilaita ei haluttaisi hengityskoneeseen milloin milläkin perusteella. Yksi usein käytetty on, että potilas kärsii toimettomuudesta kun ei pysty liikkumaan.

Esitän vastakysymyksen: kuinka moni näin potilaalle sanoneista lääkäreistä on kirjoittanut kaksi kirjaa puolen vuoden sisään?

Toinen valmistui juuri äsken: https://thebackupcolony.org/product/the-simulation/

Seuraava jo hyvässä vauhdissa. Ei vaivaa toimettomuus yhtään, vaikkei golfkentälle pääsekään.

ALS ei tapa - lääkärien valehtelu tappaa

Näin se on. Tilanne oli toinen vielä kymmenen vuotta sitten, mutta nykytekniikka tekee täyshalvaantuneen elämänlaadusta täysin moitteettoman. Valitettavasti lääkäreiden – tuon maamme henkisesti veltoimman ammattikunnan – käsitykset ovat jostain viime vuosituhannelta, ja potilaille annetaan totuudenvastaista tietoa, joka saa monet kieltäytymään hengityskonehoidosta.

ALS-potilaan hengitystukihoito on tuurista kiinni

ALS on neurologinen sairaus, mutta sen edetessä pahimmat ongelmat liittyvät hengityksen heikkenemiseen. Se, miten ALS-potilaan hengitystukihoito on järjestetty, riippuu luvattoman paljon sairaanhoitopiiristä. Parhaissa, kuten Turussa, potilaan hoidosta vastaa moniammatillinen tiimi jossa on osaamista myös neuromuskulaaritautien aiheuttamasta hengitysvajeesta. Surkeimmissa, kuten omassa Satakunnan sairaanhoitopiirissäni, ALSin aiheuttamaa hengitysvajetta hoidetaan kuin tavallista apneaa.

Rahakirstu

Olipa kerran laituri ja laiturilla rahakirstu. Kirstuun kaadettiin koko ajan rahaa, mutta sen pohjassa ammotti reikä, josta rahat valuivat saman tien mereen niin, että kirstussa oli vain muutama hilkku pohjalla.

Sattuipa paikalle näsäviisas poika kyselemään, miksi kirstun reikää ei paikata. Yhteen ääneen kylän viisaat vastasivat hänelle kirstussa olevan niin vähän rahaa, ettei korjaaminen maksa vaivaa.

Pienimmän riesan tie

Sattui silmään Duodecim-lehden pääkirjoitus. Parin vuoden takaa, mutta ei maailma mihinkään ole muuttunut. Sanoma oli tuttu: ALS-potilas pitää suostutella kieltäytymään hengityskonehoidosta. Erityisesti kolme kohtaa kiinnitti huomion.

1. ” Invasiivisesta hengityskonehoidosta luopuminen on siis mahdollista – ja teoriassa jopa locked-intilassa – mutta käytännössä erittäin työlästä, ja kärjistyneimmillään tilanne on johtanut jopa rikosilmoituksen tekemiseen.”

Koreat on vaatteet

Kuvitellaanpa, että ALSiin olisi olemassa kehitysvaiheessa oleva lääke, jota samaan aikaan tutkitaan kliinisesti myös muihin neurodegeneratiivisiin tauteihin. Tässä vaiheessa tehosta ALSiin ei vielä voisi esittää arviota.

Mikä mahtaisi olla suurin este kokeilla lääkettä ihmispotilaiden hoidossa?

Suomen laki? Se sallii kokeellisen lääkkeen käytön potilaan hoitoon, jos ei tehokasta hyväksyttyä lääkettä ole olemassa. 

Halukkaiden potilaiden puute? Älkää nyt nauruun tappako.

Lääketehtaan haluttomuus kustantaa koe-erää?

Pakolliset arpajaiset

Yli kymmenen tuhatta. Se on se määrä nykyisiä suomalaisia, joka tulee kuolemaan ALSiin, mikäli taudin pysäyttävää lääkettä ei löydetä. Kuulostaa paljon isommalta määrältä kuin mielikuva, joka syntyy puhuttaessa noin 500 potilaasta. Potilaiden lyhyt elinikä kun tarkoittaa sitä, että tuohon 500:n hilpeään porukkaan tulee joka toinen päivä joku uusi kuolleen tilalle. Kukaan ei ole näissä arpajaisissa turvassa. Ja voittoja on jaossa ne mainitut 10 000.

Arvonta joka toinen päivä. Osallistuminen pakollista.

 

Miksi kuolla, kun elääkin voi?

Kuusi viikkoa hengityskone-elämää on nyt parin vuoden maskisinnittelyn jälkeen takana, ja ensi vaikutelma on että kaikki vastaa odotuksia. Akuutti tukehtumisriski kurkkulimaan on ohi ja vaimo on vapautunut neljän vuoden kotivankeudestaan.

Toimituksen poiminnat

Julkaise syötteitä